Pro Ninušku!

Obchodní centrum Europark ve spolupráci s firmou POTEX organizuje sběr použitého oblečení, bot a bytového textilu.

Veškeré finanční prostředky půjdou na pomoc Ninušce, konkrétně na úhradu nákladů rehabilitačního programu v Hendicentru v Piešťanech.

Připojte se i VY, vhozením nepotřebného oblečení do textil kontejnerů, umístěných na parkovací ploše, pomůžete dobré věci.

Sbírku pro Ninu najdete pod tímto odkazem: https://dobryskutek.cz/klient/nina-uhlirova

Ninušky příběh, který napsala její maminka, si můžete přečíst zde:

Ráda bych touto cestou požádala o pomoc s financováním rehabilitačního pobyt pro naši sedmiletou dceru Ninu, která trpí spinální muskulární atrofií.

Ninuška se narodila v květnu roku 2016 jako zdravé miminko. Když jí byly 4 měsíce, přestala pást koníky a zvedat nožičky z podložky. Od té doby jsme s ní chodili po různých vyšetřeních, až jsme se dozvěděli, že má hodně vážnou nemoc - spinální muskulární atrofii typu 1. V té době ještě nebyl v Česku dostupný žádný lék na toto onemocnění a lékaři nám sdělili, že se dožije maximálně dvou let. My jsme se ale naší milované dcery nechtěli vzdát a zjistili jsme, že na různých místech v zahraničí právě probíhá klinická studie na lék Spinraza, vůbec první lék na tuto nemoc, kam se nám dceru podařilo dostat.

I přes všechny zdravotní nepříjemnosti je ale Nina veselá a velmi bystrá holčička. Nyní chodí do druhé třídy běžné základní školy, již čtvrtým rokem chodí také na angličtinu a anglicky se nyní dokáže domluvit velmi dobře😊. Krásně zpívá a jednou by se chtěla stát zpěvačkou – i proto začala letos chodit i do zpěvu. Ve všech těchto aktivitách jí my rodiče fandíme. Nina se pohybuje na vozíčku – ve vnitřních prostorách na mechanickém, venku na elektrickém, který dokáže krásně ovládat.  

Součástí života se spinální muskulární atrofií je i každodenní cvičení, které je při této diagnóze stejně důležité jako aplikace léku. Od Niny půl roku s ní proto denně cvičíme, fyzioterapeutka chodí i k nám domů a snažíme se také několikrát ročně zajistit Nině intenzivní rehabilitační pobyty. Tyto ovšem z velké části nejsou hrazené zdravotními pojišťovnami. Přitom jsou pro Ninu tak důležité.

Ráda bych vás proto požádala o příspěvek na dvoutýdenní rehabilitační pobyt v Hendicentru ve slovenských Piešťanech. Jedná se o velmi kvalitní rehabilitační zařízení, které se specializuje na pacienty se spinální muskulární atrofií. Toto zařízení vede zkušený lékař a jeho tým fyzioterapeutů se v problematice SMA neustále vzdělává. Máme s tímto zařízením již zkušenost, proto můžeme popravdě říci, že pro pacienty s SMA v rámci české a slovenské republiky není vhodnější zařízení než toto. Cena za dvoutýdenní rehabilitační pobyt je
112 688, 84 Kč.

Byli bychom moc rádi, pokud byste nám na tento rehabilitační pobyt mohli poskytnout finanční dar.
Předem všem dárcům velmi děkujeme.

Lucie Uhlířová, Praha

Dobrým skutkem pro Ninu Uhlířovou je finanční dar
ve výši 100 000 Kč na úhradu dvoutýdenního rehabilitačního programu v Hendicentru v Piešťanech.